expression de vie

Voyons d'abord ce que disent les spécialistes et les résultats d'analyses en ce qui concerne la pathologie qui m'est attribuée.

Ceci dans le but d'aider les "visiteurs" concernés par cette maladie en situant ma position "officielle".

Il s'agit d'un LNH,

Lymphome Non Hodgkinien,

plus exactement un Lymphome Folliculaire Indolent.

Les lymphomes folliculaires sont caractérisés par leur architecture : la prolifération lymphoïde garde une organisation en zones folliculaires et inter-folliculaires comme dans le ganglion normal.

Lymphome non hodgkinien de faible malignité est ancienne puisqu'il y a près de 70 ans que Brill et Symmers avaient décrit les lymphomes "giganto-folliculaires" dont ils avaient souligné l'évolution lente.

Le lymphome folliculaire est le second lymphome le plus fréquent de l'adulte (et en augmentation régulière, surtout chez l'homme) ; avec ~ 6 pour 100 000 individus et ~ 4 000 nouveaux cas par an détectés en France.

Il est considéré incurable, et souvent tardivement détecté car indolent et disséminé au diagnostic.

On sait maintenant qu'il apparaît initialement dans la moelle osseuse via une translocation chromosomique qui apparaît dans certaines cellules sanguines (dite t(14;18) parce que du chromosome 14 au chromosome 18).

Cette translocation est un effet génotoxique probablement dû à l'exposition de la moelle à un produit cancérigène (les pesticides et solvants semblent fortement en cause). Mais ce n'est peut-être pas la seule cause possible, et cette seule translocation ne suffit pas à induire le cancer.

Il faut un facteur d'inhibition immunogénique, qui pourrait également être environnemental et/ou un co-facteur génétique, pour permettre la prolifération incontrôlée des cellules anormales (précurseurs du cancer).

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La découverte

Nous sommes fin 2007, il y a environ un an, un ganglion apparaissait sur ma mâchoire inférieure côté gauche. Pas de douleur, pas d'inflammation, examens de sang normaux. Mon médecin traitant ne s'inquiète pas, je suis en forme, fais du sport, ai une bonne hygiène de vie, alors...

Ce ganglion asymptomatique ne régressant pas et la tuméfaction prenant de l'ampleur au cours des derniers mois (3 cm), il décide devant mon insistance de me faire passer une série d'examens (échographie, analyses de sang plus poussées, cytoponctions écho-guidées, panoramique dentaire et enfin scanner de la zone concernée). Se profile alors une curieuse lésion, un ganglion suivi d'un nodule touchant la glande salivaire (l'écho et le scanner étant un peu en contradiction sur ce dernier point).

Il me recommande alors à un de ses amis ORL compétent qui m'examine méticuleusement. A la vue de tous mes résultats (le plus probant étant celui de l'analyse du contenu des cytoponctions, 6 en tout, qui ne révèle aucun critères inflammatoires, aucun éléments métastatiques ni tumoraux) il demeure perplexe. Une surveillance ? Une opération avec les risques de séquelles non négligeables dans cette partie du corps ? Il opte alors pour un second avis auprès d'un de ses amis chirurgien spécialisé en pathologies maxilo-faciales qui, me dit-il, "n'opère pas systématiquement ".

Le 18 août je vois ce médecin qui, après avoir palpé la tuméfaction, me dit : "il faut enlever". Je prends la décision de suivre son conseil.

Le 1er septembre je rentre à Tenon, le 2 au matin je suis opéré et récupère très vite, dès mon "réveil" je suis en pleine forme, pas de morphine, arrêt rapide des analgésiques et antalgiques.

Juste une séquelle postopératoire due au fait que la glande salivaire ôtée est entourée, d'une part, du rameau nerveux commandant une partie des muscles du visage dont ceux des lèvres, et d'autre part, de celui responsable des muscles assurant la mobilité de la langue. J'ai donc ce que l'on nomme une "parésie" de la lèvre inférieure avec perte de sensation sous la mâchoire.

Je sors le 4 et vais me reposer tranquillement "en banlieue" chez ma mère près de ma famille, j'y fête mon 57ème anniversaire.

Je rentre chez moi une semaine plus tard avec une belle cicatrice de 5 cm ... là les "choses" se gâtent.

Cela prend la forme de deux lettres de confirmation de RDV au service des maladies du sang de l'hôpital St Antoine. Je pense d'abord à une erreur, téléphone au secrétariat et ai confirmation d'un RDV pris directement par l'hôpital Tenon.

Curieuse façon, appelée "erreur de communication", d'apprendre que j'ai une maladie "dite grave", Leucémie ? Lymphome ? Autres ? "ça cogite".

Le lendemain je rencontre mon chirurgien : il parle peu, comme beaucoup de chirurgiens, il finit par prononcer le mot "lymphome", dès lors je comprends que cela ne le concerne plus.

Comme beaucoup j'ai internet pour obtenir des infos, ceci en prenant soin de faire un tri de « bon sens » concernant ces dernières. Je sais donc pratiquement tout ce que je dois savoir sur les différentes formes de lymphomes.

Je me rends au RDV pris à St Antoine avec un hématologue, de nouveau une série d'examens me sont prescrits pour préciser la nature de mon lymphome (scanner complet, prélèvement de moelle osseuse « BOM » et analyses de sang).

L'hématologue diagnostique alors un "lymphome folliculaire indolent". Il décide de me placer, vu les bons résultats de toutes mes analyses, en "abstention thérapeutique" avec, au début, une surveillance tous les 6 mois (scan + sang).  Puis un scanner tous les ans afin d'éviter une trop forte exposition aux rayons. Mon dernier contrôle a comporté qu'une analyse de sang, une radio et une échographie, le prochain se limitera à l'analyse de sang.

Devant ce gain de temps, je mets tout en œuvre pour aller dans le "bon sens", celui de la guérison.

Ah oui, je voudrais ajouter un petit quelque chose, j'ai ramené du voyage de l'anesthésie la sensation d'un grand manque d'amour envers ce que "je" suis.

Alors si j'ai un conseil: aimez-vous, aimez-vous vraiment, n'attendez pas de changer ou d'avoir ceci ou cela.